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Weiteres voran kommen
01.06.14 17:31 Uhr Tanja Lahmann

Nun waren wir letzte Woche ambulant in Hannover zu weiteren Untersuchungen. Bei Lynn wurde ein Schlaf EEG gemacht und eine Nervenbahnmessung war auch geplant. Die zuerst verabreichten Medikamente machten Lynn zunächst leider nicht so müde, wie sich das alle vorgestellt haben. Nachdem Lynn nochmal Nachschub bekam, konnte das Schlaf-EEG gemacht werden. Die Nervenbahnmessung war leider nicht möglich, da Lynn nur noch im Schlummerschlaf war und die Untersuchung nicht mitgemacht hat.  Da die Absprachen unter den Ärzten leider nicht so geklappt haben welche Untersuchungen "wichtiger" bzw. zuerst gemacht werden sollten und die "unwichtigere" zuerst gemacht wurde, haben wir keine Aussage darüber, wie viele Reize ganz oder nur eingeschränkt vom Gehirn bis zu den Füßen ankommen. Dieses ist aber wichtig, damit wir und die Ärzte wissen, wie schnell eine Rückenmark Operation stattfinden muss.

Nun muss die Untersuchung erneut stattfinden-wofür wir erst Mitte Juli einen Termin bekommen haben.

Am 13.6 fahren wir nach Hamburg in eine Klinik, in der wir uns eine weitere Meinung einholen und weiteres Vorgehen geplant wird. Also wieder abwarten...bei dem Schlaf EEG ist eine Rolando Epilepsie heraus gekommen. Die Diagnose Liste wächst und wächst.  Das war ein Kurzbericht vom letzten Arztbesuch. Bis zum nächsten Bericht....

 

 


Neue Diagnose
04.05.14 21:21 Uhr Tanja Lahmann

Nun waren wir letzte Woche zum MRT unter Vollnarkose. Lynn hat die Narkose gut überstanden.War in der Vergangenheit ja nicht immer so. Leider haben wir eine schlechte Diagnose bekommen. Lynn hat das thethered Cord. Das bedeutet, dass das Rückenmark sehr auf Spannung ist und mit Wachstum die hohe Wahrscheinlichkeit besteht, dass es reißt.  Nun haben wir eine erneute Arztrennerei vor uns.  Wir hoffen, dass wir den richtigen Spezialisten finden, der uns helfen kann.  Einige Untersuchungen müssen noch gemacht werden bevor Lynn operiert werden muss.  Wir haben gehofft, dass es auch mal ruhiger bei uns wird. Aber leider soll dass dieses Jahr nicht sein.also wieder Kämpfen. Bis zum nächsten Bericht...


Ostertage
17.04.14 20:44 Uhr Tanja Lahmann

Hallo alle ihr Lieben da draußen. Wir schicken euch liebe Ostergrüsse. Macht euch alle entspannte Ostertage. Wir genießen die Ostertage als Familie zusammen. Wir waren im Freizeitpark und auf der Sommerrodelbahn. Lynn war sehr fröhlich und konnte gar nicht genug von allem bekommen. Es ist wunderbar mit anzusehen, wie Lynn an solchen entspannten Tagen fröhlich u ausgeglichen ist.

 

Viele bunte Ostereier und hoffentlich sonnige Ostertage eure Familie Lahmann

 

 

 


Mal wieder ein paar nette Worte
05.04.14 13:18 Uhr Tanja Lahmann

Hallo zusammen.  Wir wollten  mal wieder ein Lebenszeichen von uns geben. Nachdem Lynn mit Darmverschluss im Krankenhaus lag haben wir uns von dem anstrengenden Krankenhaus Aufenthalt wieder erholt.  Lynn bekommt nun alle paar Tage einen großen Einlauf  zu Hause damit es nicht nochmal zu einem Darmverschluss kommt. Wie ihr euch vorstellen könnt ist dieses mit einem Riesen Kampf und vielen Tränen verbunden. Nach Ostern muss Lynn dann unter Vollnarkose zum Mrt um zu schauen warum ihr Darm nicht funktioniert.  Leider ist ihr Ess-und Trinkverhalten noch sehr zurückhaltend, was wohl auf die vielen allergischen Anfälle bis hin zum allergischem Schock zurückzuführen ist. Sie hat wohl ein Trauma, was nun aufgearbeitet werden soll. Am Donnerstag haben wir einen Termin bei einer Spezialisten, die uns hoffentlich weiterhelfen kann.  Ansonsten liebt Lynn es, im Sandkasten zu spielen oder auf dem neugepflasterten Hof mit Kreide zu kritzeln. Leider macht ihr der Pollenflug zu schaffen. Aber mit Medikamenten bekommen wir es weitestgehend in den Griff.  Weiterhin geht lynn einen halben Tag sehr gern in die   Kooperationskindergartengruppe, wo sie sich  jeden Tag auf die Kinder und Erzieherinnen freut.  Noch immer beherrschen viele Kämpfe mit Krankenkasse u Ämtern unser Leben. Dazu sind wir bei vielen Ärzten und Therapien unterwegs. Dennoch ist Lynn in ihrem beschützten Rahmen ein sehr ausgeglichenes und fröhliches Kind, was uns sehr stolz macht. Wir wünschen euch allen schönen Ostern und viele leckere Ostereier. Bis bald Lynni und Familie

 

 


Helft-Lynn für Iphone
24.02.14 18:20 Uhr Chris Ott

Es ist vollbracht...jetzt gibt es helft-lynn auch für Iphone

https://itunes.apple.com/de/app/helft-lynn/id814328789?mt=8

Viel Spaß

 



Fasching 2014
13.02.14 20:29 Uhr Chris Ott

Hey hallo. Lynni stimmt sich fleißig auf Fasching ein. Sie liebt die Spielzeugärztin doc mcstuffins. Schaut mal hier ....also was sagt Lynni immer: lass dich untersuchen....

 



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